搖擺角夢想家 (1版)

◎一個搖搖擺擺仍能身心自在的角落，就是夢想的家！ ◎不是傳奇，卻用盡生命書寫，寫給自己，也寫給罕症社群。 ◎面對無法逆轉的命運，你只能擁有更多韌性、勇氣和對生命的熱愛。   ❤我叫林詠寶 遺傳型脊髓性小腦萎縮症（SCA）的患者， 這種簡稱為小腦萎縮症的罕見疾病，在發病後協調能力將逐漸退化， 從行衡感漸漸喪失到無法行走，失去對肌肉的控制能力， 無法開口說話、進食，到最後躺病床。   ❤為自己和家人行動 我的家族有著小腦萎縮症的遺傳病史，包含我與我的媽媽， 家族的三代九人都患有小腦萎縮症， 看著他們生命的掙扎讓我決定： 我要在我還能夠選擇時，為自己的人生行動。   ❤我想留下一點甚麼 我想過虎死留皮，而我能留下什麼？ 大人物做大事，小人物就「做我能做的事」。 我的這些生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻， 但這些吉光片羽勝在真實， 是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。   ❤從搖擺到擺渡 我的一生或許稱不上傳奇，卻還是充滿著戲劇性， 同時也是我在面對每一個困境時，決定踏出那一步的勇氣。 從民國80年開始，在那個醫學還不發達的年代， 為了找出家裡的怪病，動員整個家族的人北上住院； 7年後小腦萎縮症終於被正名，透過報紙與傳媒認識更多病友 一同創立了「小腦萎縮症病友協會」； 與深愛卻終究無法並肩行走的丈夫離婚，爭取兒子的撫養權； 在宜蘭陪伴兒子成長，看他接觸古箏，找到生命中熱愛的事； 追尋自己的木工夢，在宜蘭把小廢墟動手修繕成自己夢想的家。   ❤該被記住的時光 這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章， 來簡單真實陳述個人的生命史， 做個留念也跟罕症與病友及好友分享， 感恩大家長期一路上的支持與鼓勵！

自序　想留下什麼 推薦序一　現代孟母──搖擺角的夢想家 推薦序二　化苦難為祝福 推薦序三　人生大悲─莫過─已知未來事 從一封信開始──追尋謎團 寧願撕掉也不給你們＋信託法 成大醫學倫理研討會 洋洋──捐腦首例 無知造成恐懼──表妹結婚 另一種雷同──遺傳模式簡圖2 外婆的小時代 死了一個哥哥，我才學會溝通 孩子該有自己的判斷力 選擇歷程＋心情剖析 從相敬如冰到相遇如友 情歌──抒發情緒的出口 給前夫的三首歌──放手 走過死亡蔭谷──不想回來的環島之旅 羅倫佐的油──早點接受 給姻親的感謝──提醒篩檢 堅持得真愛──給帶因者 職場霸凌──寧願掐死，不放自由！ 角落欣世界──廣播受訪感想 搖擺角夢想家──創業發想 掉下河去──才知自己的韌性 暮光之城──沉迷的好去處 致屏東縣長 現身說法最短記錄──陽明醫學院 不要跟媽媽一樣──宗教迷思 因緣認識明杰──老神再在 為何現在認識神──這就是緣分 即使被罵──也要心甘情願 媽媽的分享 一點一滴失去她──媽媽 在竹的母親節──謝謝照顧 有願就有力 媽媽牌椅子 為何要帶走孩子？ 謝謝劉老師＋母子出走關鍵 最好的禮物──為何選擇人文 為何教孩子這麼難？ 人文戲劇學習成果展──四季觀後感 妥瑞兒在人文行動家族蛻變──G11家長林詠寶 同志母親一路走來 銘言的應用──親身教方法 長青求醫經驗 英雄氣短 回想創會初衷＋群策群力 太老？還是太年輕？ 我最喜歡的一首歌──我希望 不捨合唱團──幸福的歌聲魅影 快樂女木工～我的木工故事 生而為人的好處 柯大＝醫者父母心的模樣 皇帝豆 給所有人的信 編者後記──給母親的一封信 編者後記（下）──給自己的一封信