活在尿道下裂:讓你明白患者的生涯紀實 (1版)

尿道下裂是全球最常見的男嬰新生兒先天性缺陷之一，據估計全美約每200名的男嬰新生兒就有一名罹患，但它卻很少被提及。尿道下裂除了造成患者生理困擾外，也帶來情感問題，如焦慮、羞愧和抑鬱，然而這通常源於社會汙名化。本書作者是一名患有嚴重尿道下裂的男性，書中將其切身經驗並集結訪談男性患者的第一手經歷，以及泌尿科醫師和其他領域專業人士的見解。不論是尿道下裂患者或醫療專業人員，本書提供在遇到該狀況和相關情感問題時，該如何具同理心並極積參與溝通及治療，以維持患者與家人親友間的日常生活。 目錄 　 獻詞iii 致謝iv 譯者序vii 介紹xii 1 我的故事1 (My Story) 2 什麼是尿道下裂（為何此病那麼重要） 13 (What is Hypospadias [And Why is It Important])? 3 與尿道下裂共存，對情緒的衝擊25 (Emotional Impact of Living with Hypospadias) 4 與尿道下裂共存的身體結構 （那會如何影響到你的日常生活） 39 (Physical Aspects of Living with Hypospadias [How It Impacts Your Day]) 5 尿道下裂與情緒發展的各階段55 (Hypospadias and Emotional Stages of Development) 6 尿道下裂與人際關係73 (Hypospadias and Relationships) 8 何時決定不接受手術107 (When to Decide Against Surgery) 9 與你的小孩談手術123 (Talking To Your Child About Surgery) 10 如何提出正確的問題 （手術前的規劃） 135 (The Right Questions to Ask [A Game Plan]) 實用資訊151 詞彙表153 索引167 文獻參考171