【簡介】 我成了她的引路人。 我牽著她的手，吻著她的手和臉頰，一開始是為了提醒她，她是多麼被深愛著。 後來當她的認知功能惡化時，牽手則是為了讓她安心，牽著她的人確實是我。 　　凱博文，美國精神科醫師，哈佛大學醫療人類學學者，在精神醫學、人類學等領域備受敬重，卻在妻子瓊安罹患失智症後，才發現自己對於「真正的照護」一無所知。 　　瓊安，通曉中文的漢學學者，溫暖、優雅、令人如沐春風，啟發凱博文深情溫柔的一面，夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究，但過世前，她已完全不認得丈夫。 　　凱博文回首這段歷程，吐露妻子是他生命中的最重要的支持者，徹底改變他的人生，照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」，而他空有 40 年的醫學專業，竟對於照護摯愛毫無準備。 　　因為，照護的領域之廣，遠遠超出了醫學。 　　從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議，到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護，以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化，而出現的問題：照護病人不再顯得重要。 　　為什麼照護應是醫療的核心，卻不受重視？ 　　人人都有獲得照護的權利，這是基本人權。照護往往漫長而艱苦，但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛，讓彼此活在友善之中，是我們身而為人的核心價值，這不只是深刻的情感，也是一種道德體驗。 　　凱博文說：「從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。 　　照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現（vital presence）──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結，反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」 　　凱博文呼籲美國政府應修訂政策，改善健保制度，讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重，並且刻不容緩。因為，照護不只是藉由互助來活下去的工具，它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。 　　本書不只是寫給妻子的情書，更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望，並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠，即便已竭盡全力。 　　我將她的精神活出來，作為一種感謝的方式，來完成這段無比漫長的哀悼過程，放手讓瓊安離開。——凱博文 本書重點 　　★哈佛醫師不只寫給妻子，也寫給所有照護者的深情之書。 　　★親身照顧妻子之後，作者赫然發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備，進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。 　　★在高齡化的臺灣，長期照護將是顯學。本書有許多充滿啟發的經驗，以及具體的建議，值得臺灣社會借鏡。 感動推薦 　　任依島／社區心理工作者 　　吳英璋／國立臺灣大學心理學系名譽教授 　　吳佳璇／遠東聯合診所身心科專任主治醫師、國立臺灣大學附設醫院腫瘤醫學部兼任主治醫師 　　李維倫／國立東華大學諮商與臨床心理學系教授 　　林克明／美國加州大學洛杉磯分校榮譽教授、美國精神醫學會傑出終生資深會員 　　林耀盛／國立臺灣大學心理學系教授 　　胡海國／國立臺灣大學醫學院名譽教授、財團法人精神健康基金會董事長 　　陳炳仁／高雄醫學大學醫學系助理教授暨主治醫師 　　陳嘉新／國立陽明大學科技與社會研究所副教授兼所長 　　陳景寧／中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長 　　黃宗正／國立臺灣大學附設醫院精神醫學部主任 　　黃宣穎／精神科專科醫師、香港中文大學人類學系助理教授 　　黃樹民／中央研究院院士、國立清華大學人文社會學院院長 　　彭榮邦／慈濟大學人類發展與心理學系助理教授 　　趙可式／國立成功大學醫學院護理學系名譽教授 　　劉紹華／中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長 作者介紹 作者簡介 凱博文（Arthur Kleinman） 　　1941年生於紐約，美國精神科醫師，哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授，以及哈佛文理學院人類學系的Esther and Sidney Rabb教授，在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重，也以在中國與臺灣從事精神疾病的研究而在華人世界聞名。 　　凱博文是二十世紀引領「醫學」和「人類學」展開對話的先行者之一，帶領過無數的醫生、公衛學家、心理學家和人類學家，進入醫療人類學（medical anthropology）的領域，影響許多國家衛生政策的制定與執行。 　　凱博文對華人世界身心健康的研究，貢獻非常卓著。早在1970年代，他就到臺北進行「乩童」的醫療人類學研究；1980年代大陸對國際學術交流剛剛開放，他率先攜家帶眷，在沒有空調沒有冰箱，夏天如火爐、冬天如冰窖的內地省份，一住經年，差點把命賠上。他的兩位子女，從小跟著他移居臺灣、香港、中國，回到美國後，還繼續念中文學校。而今，他的兒子是關注馬來西亞熱帶雨林的生態學家，女兒任職聯合國，先生是香港人，跟父母一樣踏上了連結東西方世界的旅途。 　　凱博文數十年來的學術生涯，最偉大的貢獻是對人類「受苦經驗」的深刻體察，他以精神醫學、文化人類學、社會學、歷史學、宗教、藝術、心理治療、倫理學的全觀視野，去理解人生中無所不在的病痛、苦難和限制。 　　凱博文著作等身，幾乎臺灣所有具文化觀的精神科醫師、心理學家、社會學家、人類學家，都曾與他結下不解之緣。 　　在臺灣出版的著作有《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》、《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》、《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》（皆心靈工坊出版）。 譯者簡介 王聰霖 　　輔大生物系畢業。曾任時尚雜誌編輯，現為自由作者及譯者，著有小說《捏捏》以及雜學書《大海盜：發現世界盡頭的領航者》、《魔鬼的黑名單：隱藏在小說文學裡的不死惡靈》、《令人戰慄の暗黑世界神話》、《令人戰慄の終極警告──人類大滅絕》……等多冊；英譯中作品包括了小說《碎片之島》、日譯中作品則包括小說《貘園》、《狐媚記》、《菊燈台》與雜學書《令人戰慄の妖人奇人傳》《令人戰慄の恐怖世界史》……等多冊。 【目錄】 【推薦序一】一封深刻卻含蓄的情書 劉紹華 【推薦序二】從照顧人到守護記憶，從守護記憶到照顧人 林克明 【推薦序三】有盡的人生與無盡的照顧 黃宣穎 【推薦語】 序幕 第一章 不羈的童年 第二章 「照護」使命的召喚 第三章 與瓊安相遇 第四章 造訪臺灣與中國 第五章 照護的學習 第六章 西雅圖，黃金時期 第七章 成為她的引路人 第八章 施與受的每一天 第九章 黑暗降臨 第十章 四種矛盾 第十一章 苦難的盡頭，光亮逐漸升起 後記 【附錄一】參考文獻